donderdag 9 april 2015

Red je nageslacht van mogelijke LifeLines- en Verzekeraarsperikelen....

Hoewel wij groot voorstander zijn van Medisch Wetenschappelijk onderzoek, zal onze loyaliteit altijd bij onze patiënten en medewerkers liggen. Daaronder bevinden zich ook deelnemers aan het momenteel in Noord-Nederland lopende LifeLines onderzoek waar wij helaas van hebben moeten constateren dat er een behoorlijke kans op "problemen" bestaat doordat LifeLines onderzoeksinformatie automatisch naar de huisarts doorgesluisd wordt en via de huisarts bij de verzekeraar terecht komt bij uw eerstvolgende Hypotheek / Levensverzekering of Arbeidsongeschiktheids aanvraag (probeer immers maar eens NEE te zeggen als de verzekeraar om de huisarts gegevens vraagt; succes). De automatische koppeling kan niet ongedaan gemaakt worden.

Cruciale vragen die wij LifeLines & het verantwoordelijke Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) via WOB verzoeken stelden werden niet beantwoord en zelfs afgewimpeld. Lekker open en transparant is dat! We kunnen deze discussie verder voor de rechter voortzetten, maar we vragen ons af of vanuit ons gezien dat de moeite nog wel loont...... hier moet een burgerrechten organisatie het stokje maar van ons overnemen.

Wij vinden het zeer teleurstellend dat LifeLines in onze mening haar deelnemers hier niet voldoende over informeert, het vertrouwen in Medisch Wetenschappelijk onderzoek dat ook wij als zeer belangrijk beschouwen kan hierdoor ernstig beschadigd worden. Dat zou pas echt een kwalijke zaak zijn.

Wel willen wij diegenen die ons dierbaar zijn behoeden van toekomstige ellende door hen de onderstaande brief ter beschikking te stellen; het is een wettelijk recht om de LifeLines gegevens en enige referentie hieraan te laten vernietigen uit je eigen medische dossier en dat van je minderjarige kinderen. Het wetenschappelijk onderzoek wordt hierdoor niet gehinderd en je lei is weer schoon.

Let wel, er zijn twee aandachtspunten:
  1. Bij nieuwe LifeLines onderzoeken (soms automatisch door LifeLines uitgevoerd op afgenomen materialen reeds in hun bezit) kunnen er weer automatisch nieuwe updates van LifeLines bij de huisarts terecht komen. Onderstaande brief zal dus vaker verstuurd moeten worden.
  2. Op het moment dat LifeLines er achter komt dat de huisarts de gegevens niet bewaart bestaat de mogelijkheid dat ze u uit het LifeLines onderzoek gooien. Personen die op voorhand aangaven de automatische koppeling naar de huisarts niet te wensen werden immers al bij voorbaat al uit het onderzoek gegooid.
Hieronder de brief die wij kosteloos ter beschikking stellen aan onze patiënten, onze medewerkers en iedereen die zichzelf en zijn nageslacht niet wil blootstellen aan mogelijke uitwassen van medisch wetenschappelijk onderzoek:



{Afzender naam}
{Afzender Adres}
{Afzender Postcode en Plaats}


Huisartspraktijk ....
{Adres}
{Postcode en Plaats}


Datum, te {Plaats}

Betreft: Vernietiging LifeLines gegevens


Geachte huisarts,

Gaarne verzoek ik u op basis van de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) om alle referenties naar, en alle input van het LifeLines onderzoeksproject uit mijn medisch dossier te verwijderen en te vernietigen.

Optioneel
Tevens verzoek ik u hetzelfde te doen voor wat betreft de medische dossiers van mijn minderjarige kinderen.

Optioneel:
Ik ontvang graag wel een kopie van de betreffende gegevens maar ik geef u geen toestemming om hier ook maar enig spoor van achter te laten in mijn medisch dossier.

Ik geef u ook geen toestemming om met LifeLines te corresponderen over mijn keuze en / of de vernietiging van de LifeLines gegevens bij LifeLines bekend te maken.
Gaarne ontvang ik op korte termijn bevestiging dat u conform de wet uitvoering heeft gegeven aan mijn wensen tot vernietiging van de LifeLines gegevens.

Hoogachtend,

{Naam + Handtekening}